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El hospital cuenta con el Dr. García Peñas como responsable de la Consulta Multidisciplinar y con el Dr. Victor Soto Insuga como coordinador de tratamientos, ambos especialistas en Neuropediatria. Estos encuentros tienen como objetivo crear un clima de colaboración y apoyo mutuo entre familias Rett, compartir conocimiento, vivencias y experiencias sobre algún tema en particular relacionado con el síndrome de Rett y crear un espacio amigable. Guía realizada por Kathy Hunter, fundadora de la Asociación Internacional del Síndrome de Rett, está destinada a todas aquellas personas que tienen estrecha relación con personas afectadas con el síndrome de Rett.
La Fábrica de Palabras, centro especializado en CAA con amplia experiencia en personas con síndrome de Rett, ofrece a través de su plataforma eScuelAAC formación online dirigida a familias y profesionales. Lo primero te recomendamos descargar la Guía de Comunicación del Síndrome de Rett y ver la grabación de un webinar sobre las Pautas de Communicación en el Síndrome de Rett. ¿Dónde puedo encontrar información acerca de la CAA en el Síndrome de Rett?
- La Unidad de Atención Multidisciplinar de síndrome de Rett nace en 2019, de un Convenio de colaboración entre la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR) y el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (HIUNJ), para prestar atención gratuita a afectados por esta patología de toda la geografía española.
- Es una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, que lucha por los Derechos de los afectados, la Mejora de su Calidad de Vida e impulsa decididamente la Investigación del síndrome de Rett.
- Más tarde, en septiembre de 2010, la entidad extiende su ámbito de actuación a todo el país dando lugar a la Asociación Española de Síndrome de Rett.
- El objetivo es proporcionar información básica que las familias de todo el mundo puedan compartir con los terapeutas y educadores para que cualquier persona con síndrome de Rett pueda desarrollar todo su potencial comunicativo.”
- En la AESR dedicamos mucha atención a los congresos nacionales e internacionales sobre el síndrome de Rett, ya que es un lugar donde los especialistas comparten la información y los desarrollos más recientes.
El comunicador es una herramienta que se utilizará durante muchas horas y durante varios años, y un equipo demasiado justo de potencia, memoria o almacenamiento puede limitar su vida útil. No existe un único ordenador o tablet recomendado para utilizar un dispositivo de seguimiento ocular. Además de los programas de CAA, existen aplicaciones específicamente diseñadas para explorar y practicar el acceso mediante la mirada, como Look to Learn o Inclusive EyeGaze. Permiten crear y utilizar cuadrículas de comunicación, trabajar la lectoescritura y acceder a diferentes funciones del ordenador mediante la mirada. Antes de elegir, es importante valorar las necesidades de cada usuario, su forma de acceso, el dispositivo que utiliza y las posibilidades que ofrece cada programa. Pero tanto Irisbond como Tobii son usados ampliamente entre las personas con Síndrome de Rett.
Enlaces útiles
Sus necesidades, capacidades, intereses y herramientas pueden cambiar a lo largo de la vida, por lo que los apoyos de comunicación también deberán ir adaptándose. Pero, al igual que ocurre con el desarrollo del lenguaje oral, cuanto antes tenga una persona oportunidades para comunicarse, aprender y participar mediante la CAA, mejor. Las personas con síndrome de Rett tienen mucho que decir y pueden comunicarse e interactuar con las personas de su entorno, aunque sus dificultades motoras y del habla pueden hacer que sus capacidades comunicativas sean difíciles de reconocer. Partiendo de las recomendaciones recogidas en la guía, el webinar ofrece una introducción práctica a algunos de sus aspectos fundamentales, acompañada de explicaciones y orientaciones que pueden ayudar a comprender mejor cómo favorecer la comunicación de las personas con síndrome de top 10 online casino Rett. También organizamos conferencias con especialistas internacionales en nuestro país.Les presentamos algunos de las intervenciones más destacadas en los diferentes congresos sobre síndrome de Rett que se han celebrado en el mundo. Todo ello con el objetivo de avanzar en la investigación, multiplicar los estudios e incentivar el conocimiento del síndrome de Rett.
En los últimos años, la AESR viene estableciendo importantes colaboraciones tanto a nivel nacional como internacional. La CAA es un conjunto de herramientas, sistemas y estrategias que ayudan a una persona a Varias familias de la AESR reciben apoyo puntual o continuo de La Fábrica de Palabras, centro especializado en CAA con amplia experiencia con personas con síndrome de Rett. Además, pueden proporcionar orientación sobre la compatibilidad y configuración de los equipos, valoración técnica, formación en el manejo de determinados programas o dispositivos y apoyo durante su puesta en marcha y uso. Algunos están especialmente orientados a la comunicación mediante símbolos, mientras que otros incorporan también herramientas para desarrollar la lectoescritura, acceder al ordenador, navegar por internet, controlar otras aplicaciones o realizar actividades de ocio.
Dirigidos a mejorar los problemas específicos que afectan al paciente, generalmente requieren un objetivo que pueda mejorar el sistema disfuncional cuando se activa (por ejemplo, el Trofinetide). Al no poder comunicarse con el habla o con las manos, los comunicadores del tipo “Eye Tracker” (aprendizaje y comunicación asistida por ordenador) han demostrado muy buenos resultados. La comunidad científica cree ampliamente que el tratamiento del síndrome de Rett no será unívoco, lo que significa que combinará diferentes fármacos y/o enfoques terapéuticos que abordarán simultáneamente diferentes aspectos de la enfermedad. También organizamos conferencias con especialistas internacionales en nuestro país. FinRett es un fondo destinado a financiar proyectos de investigación para la cura o mejora del síndrome de Rett.
Información útil para familias
Los pacientes con síndrome de Rett presentan frecuentemente otros trastornos, tanto neurológicos como de otros sistemas, que necesitan tratamientos específicos y que en muchos casos suelen ser la principal causa de alteración de la calidad de vida. Los juegos y actividades de causa-efecto pueden ser útiles para familiarizarse con el acceso mediante la mirada, pero no es necesario dominarlos antes de empezar a utilizar un sistema de CAA para comunicarse. Estas actividades pueden ser útiles para aprender a utilizar un dispositivo de seguimiento ocular de una manera lúdica, trabajar aspectos como la fijación o la exploración de distintas zonas de la pantalla y descubrir qué ocurre al realizar una selección con la mirada. Lo importante es valorar sus necesidades y capacidades, ofrecerle oportunidades de uso en situaciones reales y acompañar el aprendizaje con los apoyos adecuados. Contiene desde las últimas noticias nacionales e internacionales en el ámbito de la investigación hasta congresos, jornadas sociosanitarias, tratamientos, artículos de interés y actividades relacionadas con el síndrome de Rett.
No obstante, sí se incluyen a los pacientes con trastornos neuromotores graves con dificultad en la comunicación oral o escrita. Ya es posible solicitar una Solución de Comunicación Aumentativa y Alternativa (Sistemas SAAC) en algunas comunidades. Lo primero que habrá que hacer es ponerse en contacto con nuestras trabajadoras sociales para solicitar uno y obtener más información sobre los tiempos de espera y formación necesaria. Así, en la mayoría de los casos el usuario tiene que utilizar la cámara en su propio ordenador y una versión de prueba gratis del software. AESR dispone de 10 dispositivos, pero sólo 2 de ellos tienen una solución completa, que incluye no sólo la cámara de seguimiento ocular, sino también el ordenador y el programa de CAA. Es importante buscar profesionales con formación y experiencia específica en CAA y también en acceso mediante la mirada.
Recursos
No todos ofrecen las mismas funciones ni funcionan con los mismos dispositivos o sistemas operativos. Los dispositivos más utilizados en España entre especialistas son de Irisbond y Tobii. Cabe destacar que no todos los dispositivos de control ocular funcionan con todos los programas de comunicación. Los comunicadores dinámicos con acceso mediante la mirada se consideran comunicadores de alta tecnología y se basan en seguimiento ocular mediante una cámara de luces infrarrojas. Una valoración individualizada permitirá identificar las formas de acceso y los apoyos más adecuados para cada persona y establecer objetivos que favorezcan el desarrollo de una comunicación cada vez más rica y autónoma. En el síndrome de Rett, la mirada tiene especial importancia y, para muchas personas, puede convertirse en una vía eficaz para seleccionar símbolos y utilizar un comunicador cuando el acceso directo con las manos resulta difícil.
Este ofrecerá sus servicios a todos los pacientes de síndrome de Rett de la comunidad de Madrid y será accesible a través del derecho a la libre elección de hospital que contempla la legislación de la sanidad pública en España. La Unidad de Atención Multidisciplinar de síndrome de Rett nace en 2019, de un Convenio de colaboración entre la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR) y el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (HIUNJ), para prestar atención gratuita a afectados por esta patología de toda la geografía española. En la AESR dedicamos mucha atención a los congresos nacionales e internacionales sobre el síndrome de Rett, ya que es un lugar donde los especialistas comparten la información y los desarrollos más recientes. El objetivo es proporcionar información básica que las familias de todo el mundo puedan compartir con los terapeutas y educadores para que cualquier persona con síndrome de Rett pueda desarrollar todo su potencial comunicativo.” Las Delegaciones cumplen un papel fundamental en las reivindicaciones institucionales a nivel autonómico, provincial y local; además de desempeñar una importante labor de contacto, cohesión, información y unión de las familias de afectados en su región.
- Estas actividades pueden ser útiles para aprender a utilizar un dispositivo de seguimiento ocular de una manera lúdica, trabajar aspectos como la fijación o la exploración de distintas zonas de la pantalla y descubrir qué ocurre al realizar una selección con la mirada.
- Lo importante es valorar sus necesidades y capacidades, ofrecerle oportunidades de uso en situaciones reales y acompañar el aprendizaje con los apoyos adecuados.
- Contiene desde las últimas noticias nacionales e internacionales en el ámbito de la investigación hasta congresos, jornadas sociosanitarias, tratamientos, artículos de interés y actividades relacionadas con el síndrome de Rett.
- Los pacientes con síndrome de Rett presentan frecuentemente otros trastornos, tanto neurológicos como de otros sistemas, que necesitan tratamientos específicos y que en muchos casos suelen ser la principal causa de alteración de la calidad de vida.
- Los juegos y actividades de causa-efecto pueden ser útiles para familiarizarse con el acceso mediante la mirada, pero no es necesario dominarlos antes de empezar a utilizar un sistema de CAA para comunicarse.
Desde ambas asociaciones ponemos esta guía a disposición de familias, profesionales, centros educativos y todas aquellas personas interesadas en conocer y apoyar la comunicación de las personas con síndrome de Rett. La versión en español ha sido editada y facilitada por la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR) y la Associació Catalana de Síndrome de Rett (ACSR). El Hospital La Princesa tiene una amplia experiencia en la atención de enfermedades raras y lleva años realizando el programa de “transición a la vida adulta” de algunas patologías como la esclerosis tuberosa, en íntima coordinación con el Hospital Niño Jesús. El Hospital Sant Joan de Deu (HSJD) ubicado en Esplugues de Llobregat, Barcelona, cuenta con un Centro de Referencia especializado en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de pacientes con SR y SR Like. Actualmente atienden a pacientes Rett dos días al mes, donde los diferentes especialistas involucrados dedican dos mañanas completas a la atención de los pacientes Rett. Además, también disponen de un profesional del ámbito de la enfermería para dar continuidad asistencial a los pacientes.
La labor de AESR se apoya principalmente en familiares y personas comprometidas que, de manera totalmente altruista, dedican parte de su tiempo y esfuerzo a mejorar la vida de los afectados por el síndrome de Rett. Se estructura mediante delegaciones, consideradas herramientas imprescindibles para llevar a cabo los objetivos de la asociación. La AESR contamos con un administrativo y una trabajadora ya que la información y el apoyo a las familias es una de nuestras prioridades. Es una entidad declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior, miembro de la Asociación Europea de Síndrome de Rett (Rett Syndrome Europe “RSE”) y socio de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
El objetivo no es alcanzar un determinado nivel ni avanzar todos de la misma manera, sino ofrecer a cada persona las oportunidades, herramientas y apoyos necesarios para desarrollar al máximo su comunicación, participar en su entorno y tener cada vez mayor autonomía. Esta guía, desarrollada con el apoyo y la financiación de RettSyndrome.org, es el resultado del trabajo realizado durante varios años por un grupo internacional de especialistas, coordinado por el Rett Expertise Centre Netherlands-GKC. En este espacio reunimos información y recursos dirigidos a familias, profesionales y centros educativos para apoyar el desarrollo de la comunicación y facilitar el acceso a sistemas de CAA adaptados a las necesidades de cada persona.
Resumen y material del webinario «CAA en el síndrome de Rett»
Hay características del Síndrome de Rett que pueden afectar a la comunicación, pero no la limitan, sólo hay que tenerlas en cuenta para ayudar a la persona a comunicarse. Contar con el acompañamiento de profesionales con formación y experiencia en CAA puede ayudar a valorar las necesidades de cada persona, resolver dificultades y adaptar el sistema a medida que evoluciona su comunicación. De esta manera, la persona puede aprender observando cómo otros usan su mismo sistema, igual que los niños aprenden el lenguaje oral escuchando hablar a las personas de su entorno. Esto implica darle tiempo para responder, reconocer sus diferentes formas de comunicación, ofrecerle oportunidades reales para participar y facilitarle el acceso a su sistema de CAA en el mayor número posible de situaciones. El aprendizaje tampoco depende únicamente de la persona con síndrome de Rett. Cada persona con síndrome de Rett tendrá su propio ritmo y su propia forma de desarrollar la comunicación.
Es una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, que lucha por los Derechos de los afectados, la Mejora de su Calidad de Vida e impulsa decididamente la Investigación del síndrome de Rett. Más tarde, en septiembre de 2010, la entidad extiende su ámbito de actuación a todo el país dando lugar a la Asociación Española de Síndrome de Rett. El pasado jueves 19 de mayo la Asociación Española de Síndrome de Rett asistió, con la representación de nuestra trabajadora social Lara, a un importante
Criterios de apoyo
La Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), representa a las personas afectadas por esta enfermedad en España. Antes de comenzar una intervención, puede ser útil preguntar por su formación y experiencia en CAA, el enfoque de trabajo que utilizan y, en el caso de personas con síndrome de Rett, su experiencia con dificultades motoras complejas y sistemas de acceso mediante la mirada. Sus cursos abordan diferentes aspectos de la CAA, como el desarrollo del lenguaje y la alfabetización, el Lenguaje Natural Asistido, los diferentes programas de comunicación y las distintas formas de acceso a la tecnología de apoyo, incluido el acceso mediante la mirada.
Rett Spain acerca el síndrome de Rett a los más pequeños a través del cuento La Princesa sin Palabras
Por otro lado, los proveedores de dispositivos de seguimiento ocular, software de comunicación y otras tecnologías de apoyo, como Qinera o IRISBOND, ofrecen formación y soporte más específicos sobre el uso de estas herramientas. Aprender a comunicarse mediante CAA es un proceso que requiere tiempo, oportunidades y práctica. La elección dependerá tanto del seguidor ocular como del programa de CAA que se quiera utilizar, ya que cada uno tiene sus propios requisitos y no todos son compatibles con los mismos dispositivos o sistemas operativos. TD Snap y Grid 3 son unos de los programas utilizados con frecuencia por personas con síndrome de Rett en España y existe bastante experiencia en su uso entre familias y profesionales.
Conoce más sobre los centros de atención para las personas con síndrome de Rett en España. La Asociación Internacional del Síndrome de Rett consiguió que el Dr. Rett examinara a 42 niñas que habían sido diagnosticadas como casos potenciales del Síndrome de Rett. En la actualidad, no hay disponible ningún fármaco adecuado específico que resuelva o reduzca los síntomas del síndrome de Rett y el objetivo para el futuro próximo es desarrollar el que sea seguro. Los emocionantes avances tecnológicos han abierto la puerta a nuevos tratamientos potencialmente revolucionarios, pero aún estamos en una fase inicial del proceso de desarrollo. Los tratamientos también pueden tratar de corregir los desequilibrios que impiden que los sistemas funcionen correctamente (por ejemplo, medicamentos contra la epilepsia o terapias antioxidantes).